16.05.2023 11:25
GIORNATA NEUROFIBROMATOSI. BORDIN: IMPORTANTE SOSTENERE LA RICERCA

(ACON) Trieste, 15 mag - La luce blu per esprimere vicinanza e solidarietà ai malati e, allo stesso tempo, per "accendere" la sensibilità di chi può essere d'aiuto concretamente, sostenendo la ricerca al fine di trovare cure e terapie efficaci per questa malattia e migliorare la vita di chi ne è affetto.

Il Consiglio regionale celebrerà domani, mercoledì 17 maggio, la Giornata internazionale di sensibilizzazione sulle neurofibromatosi (Nf) illuminando con quel colore il Palazzo di piazza Oberdan 6, a Trieste.

Con il termine neurofibromatosi si intende un gruppo di malattie genetiche caratterizzate dalla predisposizione a tumori del sistema nervoso. La neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) è una delle più frequenti malattie rare e colpisce circa 1 persona su 3.500, causando danni alla cute, con neurofibromi multipli e le tipiche macchie caffelatte, ma anche problemi oculari e anomalie ossee, convulsioni e un ritardo cognitivo. Esiste poi la neurofibromatosi di tipo 2 (NF2), con tumori al sistema nervoso centrale e periferico e in molti casi cataratta giovanile.

"Per queste patologie, che colpiscono 20.000 persone in Italia, non esiste una terapia risolutiva, si è costretti a gestire le singole problematiche - commenta il presidente del Consiglio regionale, Mauro Bordin -. Ed è per questa ragione che diventa fondamentale portare un supporto reale ai pazienti e sostenere gli scienziati che studiano le neurofibromatosi per individuare una cura definitiva".

L'impegno in questa direzione del Centro malattie rare dell'Irccs materno infantile Burlo Garofolo è noto, "ed è per questo che bisogna continuare a spingere sulla ricerca - sottolinea ancora il presidente dell'Assemblea legislativa - : l'impatto di una terapia sulla qualità di vita può portare un grande cambiamento nella quotidianità del bambino e della sua famiglia". ACON/MT-fa



  • Il presidente del Consiglio regionale, Mauro Bordin